第1082章 罕見病悲歌[第2頁/共3頁]
奉送禮品結束以後,病人被護士送回病房,享用拆開禮品的欣喜,而插手此次名流看望活動的人們都留了下來,大師圍坐在一起。
中間一個禿頂男人,也點頭道:
我們在坐的每小我都負擔公司的生長與運營,另有那麼多員工,不成能全數支出去承擔統統這些病人的餬口,何況全天下另有這麼多困苦中的需求救濟,我們能幫忙多少……我感覺還是需求策動當局的力量,鞭策這類病人免費的醫療辦事,歐洲那些福利國度不說,就像是跟我國環境差未幾的中國,對於艾滋病人不是也有免費醫療嗎?我們已經鞭策當局去學習這麼做。”
當聽到一個病人一年的藥費要幾百萬美金,高媛圓也是嚇了一跳,剛纔她才承諾卡洛兒承擔他爸爸的醫療費,可這……她底子付不起啊……
“比爾,我們都情願去幫忙漸凍症患者,可這事情不但僅是錢的題目,並且更致命的是,因為對於這類罕見病很多人不熟諳,初期常常被診斷為頸椎病,按摩,牽引,手術,不但會令病人家庭身心俱疲,還會遲誤病情……並且病人一旦病發,就會有幾年乃至十幾年的都需求專人照顧,這筆用度之龐大,恐怕不是光我們幾小我能一向保持的,畢竟我們也會老,我感覺我們重點,還是需求策動更多的人。”
比爾笑道:“那就是說,等你有孩子,你會建立一個基金會幫忙彆人嗎?”
世人會商來,會商去,高媛圓算是聽明白了,這幫人都有一顆做慈悲的心,但是對於由他們承擔統統的醫療款,都很順從,以為這不是悠長之計,更多是需求大眾與當局的支撐,讓更多人熟諳漸凍症如許的罕見病,正視它。
“你說的非常對。”比爾深深地歎了一口氣:
“美國隻要不到百分之20的人有醫療保險,並且醫療保險中,對於分歧病種的報銷金額也是不一樣的,像是漸凍症這類罕見病,報銷的比例並不高,病人還是需求本身出很多金額,對於淺顯家庭來講,這筆是很難承擔的,以是更需求我們的幫忙……”
中間一名身材肥胖,說話聲音非常和順的中年白人介麵道:
可一群人彷彿籌議,彷彿都冇有甚麼好體例,能讓大眾熟諳到漸凍症如許的罕見病,而有人提出傳統打公益告白的體例,傳播結果是非常低的……
此時,病院裡的聖誕聯歡會最後一個節目演出結束了,現場一片掌聲中,來插手的慈悲看望的人們,一一給各個病人發送禮品,並輕聲對他們說道:“上帝保佑你,聖誕歡愉~”
“這就是基金會為甚麼要去建立這類罕見病專科病院,因為像是艾滋病,癌症這些病症大眾都傳聞過,有無數的慈悲機構都做著相乾的事情,去幫忙那些病人……但是百分99人卻冇有傳聞過漸凍症這類罕見疾病,淺顯人要花很大的力量去瞭解他要幫忙的是甚麼人,這些病人麵對是何種困難……這些漸凍症這些病人,除了我們基金會以外,幾近冇有任何其他慈悲構造去幫忙他們。”